3/21/20 昨日からのクリ
昨日からまたクリの左手が震えだし、止まりません。 体に力を入れるので、汗をかいて何度もシャツを取り替えました。 新しい薬（クロナゼパン）を飲ませる様になってから、ずっと震えは止まっていたんだけど、、先日、唇が腫れて、１週間化膿止めの薬を飲んだ副作用かな。手足の発疹もまだ治りません。 夜、眠れないのが可哀想で。。 早く元気になるといいね。...
View Article3/22/20 外出禁止令とその先、、
クリの身体の発疹はまだ治りませんが、今日はあまり手の揺れはなかったです。 心配してくれた方々、ありがとうございます。 このまま、少しずつでもよくなって欲しいです。 ハワイもいよいよ、明日から外出禁止令が出ました。これから１ヶ月以上、限られた事情がある人以外は家にいる様になります。 まあ、我が家は薬の調達などで、出る必要があるんですけどね。。...
View Article3/23/20 クリの反応
昼間に、日本に戻っている母たちとフェイスタイムで話をしました。 クリは車椅子に座っていて、全く反応がなかったのですが、 母が「クリちゃ〜ん！」と声をかけると、何度も首を横に振っていました。 クリができる精一杯の反応だったのでしょう。 ああ、一生懸命答えようとしているんだな、、 できないことは多いけど、いえ、多いからこそ、クリ、、一生懸命、頑張ってます。 ママも見習わなくっちゃね。...
View Article3/24/20 津波
夕方、テレビの音量が急に大きくなり、「数分前にロシアのクリル（千島）列島でマグニチュード７.5の地震があり、津波の危険性がある」と放送が流れた。 マグニチュード7.5は、相当大きい。 ハワイのニュースサイトを見ると、「ツナミの到着は夜の10時００分（確か具体的だった）。ツナミの大きさはわからない」との事。 どうしよう。。...
View Article3/25/20 優しい電話
ここ数日、州の福祉課や、クリのケースマネージャーから頻繁に電話がかかってくる。 「クリの状態を確認し、困ったことがあったら、連絡して」というだけなのだが、とても心強い。 そして今日は、ワイキキのロングス（薬局）から電話があった。 通常は薬を配達してもらう場合は、手数料がかかるが、「この状況なので、無料で配達します。クリさんとジュンコさんの分を一緒に配達しましょうか」とのこと。...
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3/26/20 酸素量
ここ数日、夕方になると酸素量が乱高下するクリ。 静かにしていると思ったら、今日に酸素量が82まで下がり、（ボーダーラインは90です）時には70台になることも、、 その度に私の心臓がばくばくして、酸素ボンベをつけたり、サクションをしたりしていました。 そして途中からは、パルスオキシメータ（動脈血酸素飽和度を測る装置）を指につけても、全然数字が出てこなくて、...
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3/27/20 クリの薬
先日ブログに書いたように、ロングス（薬局）からクリの薬が届きました。（ハワイの皆さん、テレビでもCMが流れていますが、CVSブランドが無料で届けてもらえます。詳しくはいつも利用している薬局に問い合わせてみてください） サインが必要な一部の薬は対象外なのですが、それでも本当に助かります。 さて、こちらはクリの薬。 癲癇を抑える薬だけで、４種類飲んでいます。...
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3/28/20 クリの発疹
今日は発疹の写真が出てきますので、苦手な方はスルーしてください。 ２週間前から発疹がではじめたクリ。 最初は左手だけだったのが、右手の両腿にも広がった。 こういう発疹は珍しく、３月６日から１週間飲んだ口の傷の薬副作用だと思う。 だんだん熱を持ってきた。 クリは痛いとか痒いとか伝えられない。辛いんだろうなあ。。...
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3/29/20 またやったね
朝起きたら、、 またクリの鼻の下に赤い傷が、、、 夜中に手に力が入って爪で引っ掻いたね。 鼻の上までわかりやすく続いているではないか!! 本当はね、目を傷つけたらどうしようと、いつも心配しています。 自分で調節できないから、難しいね。 夜中でもママは起きてあげるから、力が入った時は声を出すんだよ。 明日は少し良くなっているといいね。 明日がいい日になりますように。
View Article3/30/20 眠れない
昨日のクリは、体に力が入って眠れなかった。 グッと手に力を入れるので、自分の爪で手の平を傷つけてしまう。 タオルを挟もうと指を広げようとするけれど、ものすごい力で、全く指が開かない。 肘も曲がっていて、私の力では、びくともしない。 こんなに力を入れているので、汗をかいて、何度もシャツを取り替えた。 そうしているうちに、外が明るくなった。...
View Article3/31/20 打って変わって、、、
クリ、、夜に眠れなかったからか、 今日は昼間の間、ずっと寝ています。 今、夜の10時半。 私が横になる頃に、眼が覚めるのかな。 怖いな。。 このまましっかり寝て、明日の昼間に起きようね。 明日もママと二人だから、体調が安定してくれていると、ママは助かります。 いろいろ注文して申し訳ないですが、こちらも24時間体制で、少々疲れておりまして、、、...
View Article4/1/20 クリの状態
去年のクリの不調は、３月31日から始まった。 肺炎、足の釣り、長期の発熱、痰の絡み、 「このままじゃ、クリが保たない」という極限の状態が３月から９月まで続いて、体調が落ち着いたのは、秋になってからだ。 秋からだって、丸１日体調が良かったという日は、数えるほどしかない。 いつも思うことだが、こうした余命を過ぎた子を持つ親は、肉体的なこと以上に、精神的に、、いつも緊張して気落ちの休まる時がない。...
View Article4/2/20 自宅で、、
今日はナースのエイミーが来てくれて、うちのコンドの駐車場の中を、車椅子を押してくれました。 ハワイでは散歩は禁止されていませんが、残念ながらワイキキは治安が悪化しています。 アメリカでは感染者数も亡くなる方も増える一方です。 また、「様々な難病の治療薬の研究が、中断せざるを得ない」と、ニュースで流れていました。 早く事態が落ち着いてくれることを、祈るばかりです。...
View Article4/3/20 明日は、、
クリ、明日はクリの誕生日だよ。 パパがいる時は、１週間ぐらい前から、パパが騒いでいたね。 クリ、こうやって今年も誕生日を迎えられること、本当に嬉しいね。 ありがとうね。 きっとパパが守ってくれているんだよね。 クリ、明日ママは１週間ぶりにお使いに行って、クリのケーキを買ってくるよ。 クリにも唇につけるね。 クリ、明日はたくさん、たくさん歌を歌って、一緒に祝おうね。...
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4/4/20 Happy Birthday!!
おめでとう。 おめでとう。 クリ、お誕生日おめでとう。 あなたの病名が分かったのは、あなたが13歳の時だった。 あなたの3年後も、5年後も、10年後も、、、ママには想像できなくて、、、ママはずっと泣いていた。 でもあなたは強かったよね。 何度も、、、何度も、、、危険になって、、、そこから戻ってきてくれた。 ありがとう。 ありがとう。...
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4/5/20 ありがとう
昨日はたくさんのコメントやメッセージ、ありがとうございました。 本当はこれで終わりにしようと思ったのですが、、友人のユミさんから素敵な写真を送ってもらいました。 見た途端に、なんか泣けてきて、、、 ユミさん、アンドリュー、ありがとう。 クリ、大事な大事な宝物。 毎日、毎日、明日も元気でいてください、、、と祈っています。 これからも元気でいてください。
View Article4/6/20 たとえ信じられなくても、、
今日もクリと二人の１日。 下の階の郵便受けを見に行ったのが、一番の遠出です。 信じてもらえないかもしれませんが、私は静かなタイプで、話をするのが苦手です。 ちょっと友人とお喋りすると、夕方喉が痛くなることもしばしば。 なので、、、一生懸命話しかけていますが、、全然たりません。 黙ってマッサージしていることもあります。 、、、で、今のクリは、あまり見えていないと思います。...
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4/7/20 会いたいよね
３日ぶりにナースのエイミーが来てくれたら、この笑顔。 クリだって、ママ以外の人にも会いたいよね〜。 、、、で、ママは考えました。 友人の皆さん、フェイスタイムかラインで、よかったらクリに声をかけてもらえますか？（スカイプはなぜか、エラーになってます） 「クリちゃ〜ん！」とか、本当に簡単な、１分程度の声かけでいいので、お願いします。...
View Article4/8/20 今日は、、
私が一人でクリを看る日。 なんというか、、、私が看る日に限って、調子が悪くなる気がする。。 今日は身体が硬くて、 そんなクリの足を曲げたり、ダイパーチェンジしたり、ベッドの体位を変えたり、 全力を出さないと、できません。 疲れたので、休みます。。 寝れなくても、横になります。 明日は楽できますように。
View Article4/9/20 大切な人を守る
ずっと家の中で、クリと二人で過ごしている。 クリはあまり見えてはいないけれど、二人で窓の外を眺めている。 ありがたいことに、ハワイは他の州に比べてコロナウィルスの感染者は少ない。 でもクリのように、難病の子は感染したら重症になりやすいだろう。 それに、もし医療崩壊が起きて、命の選別が行われるようになったら、クリがどちらに選ばれやすいか、 気づいている。...
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